Ibu Bapa Naail buntu tak terkata apabila terpaksa kumpul RM9Juta
Anak kami, Wan Muhammad Naail kini berusia 8 bulan merupakan SMA Type 1 'fighter'. Spinal Muscular Athropy (SMA) ialah penyakit jarang jumpa yang menyebabkan semakin hari semakin lemah otot-otot keseluruhan badan termasuk otot paru-paru hingga menyebabkan Naail bernafas bergantung pada mesin bantuan Bipap.
Sepanjang tempoh 8 bulan usianya, sudah 3 kali Naail dimasukkan dalam PICU kerana jangkitan paru paru.
Keupayaan untuk menelan air liur pun semakin merosot sehingga perlu kerap neb dan sedut kahak sentiasa.
Untuk menghentikan kemerosotan otot ini, Naail perlu segera mendapatkan ubat dan ubat yang paling efektif setakat ini adalah Zolgensma (Gene Theraphy) yang harganya mencecah USD2.1 juta bersamaan RM9 juta lebih.
Sementara menunggu dana yang cukup untuk ubat Zolgensma, Naail kini mengambil ubat Risdiplam (1 botol/bulan berharga RM40,400) sebagai ubat sementara untuk mengekalkan keadaan Naail agar tidak terus menerus merosot.
Keadaan Naail selepas menggunakan ubat Risdiplam ini selama 1 bulan ini nampak ada kesan yang baik dari sudut pernafasan dan 'heart rate' lebih stabil. Kepala pun mula aktif bergerak, dan tangan pun mula aktif. Cuma ubat Risdiplam ini perlu diambil sepanjang hayat dan ianya memakan kos yang sangat tinggi.
Walaubagaimanapun, kami masih berharap Naail mendapat Gene Therapy Zolgensma sebelum usianya mencecah 1 tahun untuk kesan yang lebih efektif dengan mengantikan terus fungsi gen SMN1 yang hilang untuk pesakit SMA Type 1 ini. Mohon doakan Wan Muhammad Naail, moga diberi kesembuhan sepenuhnya.
Orang ramai yang ingin bersama menjayakan misi membantu adik Naail boleh derma di sini misirakyat.com
@liputan7official
